Bonjour à toutes et à tous, bienvenue sur notre page régionale
- Familles : nous sommes là pour vous accueillir, vous soutenir et répondre à vos questions.
– Partager avec vous nos connaissances de parents qui accueillent des enfants, des ados et des adultes touchés par le SAF et les TSAF (Syndrome d’Alcoolisation fœtale et les Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale).
– Aider à la rédaction de vos dossiers MDPH, recours et/ou demandes spécifiques.
- Centres de Formation Professionnelle pour Personnels de Santé, Travailleurs Sociaux, Éducation Nationale, Justice : nous sommes là pour vous informer, témoigner des conséquences de l’alcoolisation fœtale sur nos enfants, ados et leur devenir en tant qu’adultes.
L’antenne régionale Pays de la Loire souhaite développer des actions d’information, de sensibilisation, de prévention et de formation.
N’hésitez pas à faire appel à nous pour une intervention ou la tenue d’un stand lors de vos colloques ou conférences. Nous disposons de toutes les ressources informatives :
– présentation de l’association Vivre avec le SAF
– témoignage de parents ou de jeunes adultes sur les conséquences de l’alcoolisation fœtale
– diffusion de brochures et dépliants, d’un guide complet à l’attention des parents et des aidants, de 3 affiches de prévention/information enfant, ado, adulte.
Il y a urgence à développer des réseaux pour établir le bon diagnostic et l’accompagnement adapté. Des familles sont démunies, en attente, sans savoir où aller et vers qui se tourner. Des enfants, des ados, des adultes ne sont pas reconnus pour leur handicap et ne bénéficient pas de prises en charges adaptées aux besoins spécifiques du SAF et des TCAF.
Publication du 5 décembre 2024
Notre association a été invitée par mme Ludivine Gonzalez du CD 44 pour intervenir le lundi 2 décembre dernier lors de la journée PMI consacrée aux TSAF. Je remercie toute l’équipe pour leur chaleureux accueil.
Le CD 44 est visiblement très actif dans le domaine des TSAF. La journée a rassemblé plus de 280 participants, essentiellement des personnels de la PMI, des sage-femmes, professionnels de la périnatalité, … J’ai eu le plaisir de voir que tous nos documents sont connus du service de documentation du CD 44 et présents sur leur stand. Notre association est également connue et appréciée des médecins du CHU de Nantes. SAF France est également bien implantée dans la région, de même que le collectif Action TSAF .
Toutes les interventions ont été excellentes. Les interventions du matin par les Dr Catherine Mainguenau, Cécile Boscher (présentation des TSAF et du SAF) étaient très claires et précises. Le Dr Mainguenau a beaucoup parlé du déficit des fonctions exécutives, qui pose les plus grands défis pour l’insertion des jeunes adultes.
Le Dr Georges Picherot, pédiatre retraité, a présenté les enquêtes Opinion Way de SAF France. Ces trois médecins font partie de SAF France.
En fin de matinée, intéressante présentation par M. Christophe Moreau, Dr en sociologie, sur la consommation en France et les représentations que la société pouvait avoir sur la dangerosité de l’alcool pendant la grossesse, ainsi que sur le marketing.
L’après-midi a débuté par ma présentation « Vivre avec nos enfants et leurs TSAF : des clés pour agir ». Elle est centrée sur les 7 clés magiques de Diane Malbin et donne des outils pratiques pour avoir de bonnes bases dans les interactions avec nos enfants.
Les équipes des CAMSP nous ont présenté plusieurs cas de prises en charge d’enfants exposés à l’alcool et présentant des TSAF ou risquant d’en développer. Ces équipes connaissent visiblement bien la pathologie et les prises en charge nécessaire. Elles s’étonnent d’ailleurs de ne pas avoir plus de cas …
Le Dr Anne-Sophie Bellouin, médecin coordinatrice de l’équipe pluridisciplinaire Galilée a présenté les troubles chez les enfants scolarisés.
Il existe un HDJ-TND à la clinique Brétéché à Nantes, avec une équipe pluridisciplinaire : le groupe Galilée. Le Dr Bellouin en est la médecin coordinatrice. Important : pas de critères d’âge !
