◦ Quand on sait contre quoi on se bat, on sait comment agir (ne plus se battre avec les tables de multiplication, apprendre à se servir d’une calculette).
◦ Prévenir les risques d’addictions et de vulnérabilité sociale.
Les enfants sont rassurés de savoir que ce n’est pas de leur faute : ils ne sont ni « débile », ni paresseux, ni mauvais.
◦ Pour la personne concernée (le comportement peut changer du tout au tout à partir du diagnostic).
◦ Pour les parents : mettre des mots sur les maux, c’est faire partie d’une communauté, pouvoir parler, échanger, trouver du soutien moral et pratique.
◦ Savoir, c’est arrêter de stigmatiser les parents (mauvaise éducation), arrêter de donner les mauvaises causes (syndrome de l’adoption, hospitalisme, troubles de l’attachement,…).
Si une petite pathologie est découverte (par ex. trou entre deux ventricules CIV à 6 ans), c’est une information importante, car en cas de soins dentaires il faudra mettre l’enfant sous antibiotiques pour éviter une éventuelle infection allant se caler sur le cœur, pouvant amener en cas de malchance un rhumatisme articulaire chronique)
Les TSAF sont beaucoup plus fréquents que certains syndrômes génétiques, tel le syndrome de l’ X fragile (qui présente des similitudes de symptômes). Toutefois, des « accidents » sur certains gènes ne sont pas rares et peuvent aggraver/modifier certains troubles, rendant le diagnostic plus difficile. C’est pour cette raison qu’un bilan génétique est très souvent demandé.
Le/la neuropédiatre prescrira :
un bilan neuropsychologique, ESSENTIEL pour évaluer les points forts et les points faibles.
Les bilans ophtalmologiques et auditifs sont indispensables : les problèmes de vue ou d’audition sont très courants.
il peut aussi prescrire un EEG (électro-encéphalogramme) pour repérer d’éventuelles absences, signes d’épilepsie (affection plus fréquemment trouvée chez les enfants avec TSAF qu’en population générale)
Pour les mamans biologiques, si l’exposition à l’alcool est avérée, il faut penser à voir le reste de la fratrie, notamment si un enfant est déjà placé.
Elle peut aller mal, sans oser demander de l’aide. Ne pas oublier que les violences intra-familiales peuvent faire le lit d’un mésusage de l’alcool.
Il est important d’établir une relation de confiance, notamment entre la sage-femme et la maman, et d’avoir accès aux bilans de santé.
Avoir un diagnostic de TSAF permet, grâce aux incapacités associées, de remplir un dossier MDPH, d’obtenir la reconnaissance du handicap et d’accéder aux aménagements qui en découlent pour l’éducation (ex. : accès à l’enseignement adapté, obtention d’une AESH, Tiers temps pour les examens, matériel spécialisé, …) et ensuite pour l’accès à l’emploi (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, accès aux emplois protégés, …).
Si un accompagnement scolaire n’est pas mis en place très tôt, les troubles cognitifs et comportementaux vont empirer. Une bonne coopération entre équipe soignante, parents et équipe enseignante est NECESSAIRE afin de donner toutes ses chances à l’enfant.
Les ados et jeunes adultes avec TSAF présentent des vulnérabilités face aux addictions, à leur insertion dans la société et dans le monde du travail. Le savoir permet de prévenir ces situations et de les protéger si nécessaire (protection juridique : curatelle, tutelle, …)
Contrairement aux troubles primaires, ces troubles sont évitables : ce sont les conséquences de l’absence de diagnostic et des réactions inappropriées de l’entourage :
Ces conséquences ne sont pas rares : elles surviennent dans plus de la moitié des cas.
Selon l’âge auquel le diagnostic est fait et parce que c’est un spectre, chaque parcours est unique.
Idéalement, le diagnostic devra être fait par une équipe pluridisciplinaire. Le parcours comprendra :
Ce sont les plus fréquents : au moins ¾ des cas. Invisibles à la naissance, ils vont se révéler au fur et à mesure de la croissance de l’enfant, notamment à l’entrée à l’école. Leur diagnostic est plus difficile et nécessite un médecin expérimenté. Comme ils sont non spécifiques, leurs manifestations cognitives et comportementales peuvent aisément être attribuées à un autre trouble du neurodéveloppement, le plus fréquemment : TDAH, autisme, ou troubles des apprentissages. Les troubles du comportement peuvent être attribués à des problèmes psychologiques (troubles de l’attachement) rattachés à leur histoire (adoption, placement) ou à des problèmes familiaux. Ces problèmes psychologiques peuvent venir se surajouter, mais ils ne sont pas la cause première. Cette difficulté de diagnostic, associée à la méconnaissance des TSAF conduit malheureusement parfois à des situations de maltraitance des familles par les services sociaux.
Pour établir le diagnostic, il est donc important de connaître l’histoire familiale, les antécédents de l’enfant et de s’appuyer sur l’évaluation neuropsychologique.
Important :
L’exposition prénatale à l’alcool (EPA) est un facteur majeur de risque de TDAH (Trouble du Déficit d’Attention avec/sans Hyperactivité) et ces derniers sont présents chez plus de la moitié des enfants avec des TSAF. On pourrait donc penser que prendre en charge le TDAH sans se soucier de l’EPA pourra suffire. Ce n’est pas le cas : des études canadiennes ont montré qu’il y avait par exemple davantage de troubles dysexécutifs chez les enfants cumulant TSAF et TDAH et que leur réponse à la prise en charge médicamenteuse était différente. Il est donc important de repérer une possible EPA chez les enfants présentant des TDAH.
© Marion Audren
Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale se caractérise par un retard de croissance intra-utérin, un petit périmètre crânien et des traits faciaux caractéristiques, visibles dans l’enfance, moins à l’âge adulte. Le médecin recherchera la présence simultanée de trois d’entre eux qui suffisent à distinguer une personne atteinte de SAF : les fentes palpébrales courtes et un philtrum plat.
La prématurité est fréquente. L’enfant montrera au cours de son développement des troubles cognitifs et de comportements variés. Le repérage est possible dès la maternité et cet enfant doit être inclus le plus tôt possible dans un réseau de bébés vulnérables pour lui donner les meilleures chances de développement.
Mais ces signes peuvent être absents, partiellement ou totalement, chez des personnes ayant connu une exposition prénatale à l’alcool. Le médecin s’appuiera alors sur l’évaluation neuropsychologique pour le diagnostic.
Selon les personnes, le cerveau aura été impacté différemment sur les différentes fonctions. Pour la MDPH, (Maison Départementale des Personnes Handicapées) un diagnostic de TSAF est indispensable, mais pas suffisant… Il permettra de se préparer à certaines situations spécifiques, mais il faut surtout s’appuyer sur les résultats des tests neuropsychologiques. Associés aux observations de la famille, ils vont donner le bilan fonctionnel de la personne, c’est-à-dire l’image complète et précise de ses déficits et de ses forces afin de mettre en place des aides et des compensations.
Le bilan neuropsychologique n’est pas spécifique des TSAF, les tests sont les mêmes que pour tous les TND ou les maladies du vieillissement. Ils étudient dix domaines :
Il doit y avoir des déficits importants dans au moins trois domaines pour l’établissement d’un diagnostic de TSAF, avec des scores situés à deux écarts-types ou plus sous la moyenne.
Les neuropsychologues disposent de nombreux outils. Chaque évaluation est individualisée et les tests sont choisis par le professionnel en fonction du motif de consultation de la famille/patient, des éléments recueillis lors de l’anamnèse, des observations, et de l’âge du patient.
Un exemple de test (donné par Shanti Fontaine, neuropsychologue à la COREADD, Bordeaux) :
L’Échelle d’intelligence de Wechsler pour Adultes (WAIS-IV):
Il s’agit d’un test très utilisé par les professionnels lors des bilans. Il permet une première évaluation globale du fonctionnement cognitif chez les adultes (de 16 ans à 79 ans). La WAIS-IV est composée de 10 sous-tests principaux. La performance de la personne est résumée à l’aide des quatre indices suivants : l’indice de Compréhension Verbale, l’indice de Raisonnement Perceptif, l’indice de Mémoire de Travail et l’indice de Vitesse de Traitement. L’échelle globale fourni le quotient intellectuel (QI).
Des tests complémentaires peuvent ensuite être réalisés pour une évaluation plus approfondie et plus spécifique des différentes fonctions cognitives.
Une fois tous les bilans faits et selon les résultats, le médecin (neuropédiatre pour les enfants) posera le diagnostic : SAF, SAF partiel, TSAF non syndromiques, … ou autre. Car il peut arriver que les bilans ne soient pas assez significatifs, que l’exposition à l’alcool ne puisse pas être confirmée ou que d’autres examens (génétiques par exemple) viennent compliquer le diagnostic ou l’orienter différemment.
Si le diagnostic de SAF ou TSAF est posé et selon le compte-rendu du neuropsychologue, le médecin proposera d’ouvrir un dossier à la MDPH. Lorsque vous remplissez un tel dossier, il est conseillé d’expliquer le niveau d’atteinte pour chaque fonction (mentionné dans le bilan neuropsychologique), et surtout de détailler en quoi cela impacte la vie quotidienne, la scolarité, l’autonomie de la personne. La MDPH en déduira les compensations ou adaptations nécessaires. Plus vous serez précis et factuels, mieux ce sera.
Certains enfants iront en classe spécialisée avec plus de prises en charge, comme les ULIS, IME, ITEP, qui permettent des prises en charge multiples, des petits effectifs. D’autres resteront dans le système classique, avec beaucoup d’efforts et avec des aménagements selon les besoins identifiés (ordinateur, tiers-temps aux examens, AESH, adaptations Dys…) et des prises en charge à l’extérieur, orthophonistes, orthoptistes, psychomotricien, ergothérapeutes, …, dans le privé ou le public, en plus du suivi par le psychiatre ou neuropédiatre.
La méconnaissance des troubles entraîne des réactions inappropriées de l’entourage familial et éducatif.
Mal compris, les troubles sont interprétés à tort comme de la mauvaise volonté, de la provocation ou comme le résultat d’une éducation familiale défaillante.
Ce n’est pas qu’il ne veut pas, c’est qu’il ne peut pas.
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51 rue du pont de l’Èze,
84240 La Tour d’Aigues
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