Nos actions

Nos trois axes

Depuis 15 ans Vivre avec le SAF mène des actions
selon 3 axes principaux :

L’accompagnement des familles, la création de ressources et l’information des professionnels et du grand public.

Accompagnement des familles

Un accueil téléphonique et/ou par mail au niveau national, ou régional par les bénévoles de nos antennes.

De l'entraide, des groupes de paroles

Pour les familles et l’entourage :

Régionaux pour se rencontrer plus facilement,

Thématiques, pour travailler sur vos besoins dans différents domaines (par exemple addictions, Vie Intime, Affective et Sexuelle, habiletés sociales, …). Des professionnels peuvent être invités pour enrichir le débat.

Infos groupes de parole

Pour les assistants familiaux :

Pour vous aider à prendre en charge au mieux l’enfant TSAF que vous accueillez (diagnostic, soins, vie quotidienne, scolarité, …) entre autorité parentale et service ASE.

Pour les adultes concernés :

Un groupe de soutien entre pairs : C’est la première fois que des personnes concernées par les TSAF se réunissent pour échanger sur leur vie, leurs difficultés et leur combat pour mener une vie « satisfaisante ». Vous êtes des personnes formidables, notre objectif est de vous donner suffisamment confiance en vous pour vous entraider et vous permettre d’avancer.

rencontres

Des rencontres locales, des conférences en visio proposées par les antennes ou au national

Bulletin

Le Bulletin : La vie de l’association, tous les ans en janvier.

Assemblée

L’assemblée générale annuelle est l’occasion de faire le point sur les actions de l’association, de se rencontrer et de participer à des conférences ou débats avec des professionnels invités.

Création de ressources

Depuis notre création en 2012, nous avons créé beaucoup de documents,
pour les familles mais aussi pour les professionnels de différents domaines.

Information, sensibilisation des professionnels

Parmi les TND, les TSAF sont importants en fréquence (similaire à l’autisme), mais peu connus du grand public ni même de beaucoup de professionnels (santé, médico-social, éducation, justice, …). Avec les médecins et structures spécialistes des TSAF, nous apportons la parole des familles et sensibilisons les professionnels pour leur faire toucher du doigt la nécessité de se former aux spécificités des TSAF, afin d’améliorer le repérage, le diagnostic et l’accompagnement de ces personnes tout au long de la vie.

Diffusion de l’information

Nous relayons des ressources variées à destination des professionnels : documents de l’Inserm, de la HAS ou de Santé Publique France, tutoriels, vidéos, articles de recherche français et internationaux.

Partenariat

nous travaillons étroitement avec les structures suivantes :

Centre Ressources TSAF (La Réunion)

Coordination Régionale Addictions (COREADD Aquitaine)

ANECAMSP

Stratégie interministérielle TND

Différents réseaux de périnatalité (Grand Est, Occitanie, Normandie, Nouvelle Aquitaine, …)

Les structures du monde de l’addictologie (Société Française d’Alcoologie, Addictions-France, la CAMERUP (sociétés d’entraide)

Nous sommes membre du réseau de recherche TSAF-R

Participation régulière à des congrès (liens vers actes des congrès EUFASD), colloques, journées de formations, …

Formation professionnelle (auxiliaires de puéricultrice, aides-soignants, assistants familiaux)

Actions 2025/2027 : Projet « sentinelles-ressources » :

A partir des travaux des groupes de paroles, se développe le projet « sentinelles-Ressources » dont l’objectif est de sensibiliser aux TSAF les professionnels de la santé et du médico-social afin d’améliorer les prises en soins. Il présente 2 axes :

Développer dans les régions (en présentiel) la sensibilisation de toutes les structures impliquées dans les TSAF (médico-social, ASE, police, justice, Education Nationale, addictions, etc.) pour susciter la formation des médecins au repérage et au diagnostic et les faire travailler en réseau.

Sensibiliser aux spécificités des personnes avec TSAF les professionnels travaillant dans les domaines où leurs vulnérabilités les mettent le plus souvent en danger (addictions, Vie Intime, Affective et Sexuelle, habiletés sociales). Ces sensibilisations en visio s’appuient sur les expériences des personnes concernées, de l’entourage, et des professionnels déjà expérimentés.

Création de formations pour les professionnels :

À ce jour, il n’existe pratiquement pas de formations aux TSAF dans les catalogues des organismes de formation. Nous participons à la création des premières formations certifiées.

Congrès EUFASD 2026

Nous sommes heureux d’annoncer que nous organisons la 8e édition du congrès international de l’alliance européenne EUFASD qui aura lieu à Amiens, du 13 au 16 septembre 2026.

La conférence sera l’occasion de mettre les Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale sur le devant de la scène française.

Elle permettra de réunir familles, personnes concernées, communauté de chercheurs et de professionnels spécialisés sur le sujet, mais elle sera surtout ouverte à tous ceux qui pourraient contribuer à la compréhension des TSAF et à leur prise en charge, l’alcoolisation fœtale étant au centre de nombreux champs de recherche et d’actions publiques.

La conférence sera encadrée de deux événements associés :

  • Le dimanche 13 septembre aura lieu la journée consacrée aux familles, ouverte à toutes les familles françaises et francophones.
  • Le mercredi 16 septembre se déroulera une session de formation pour les professionnels français, notamment les médecins généralistes.

Vous trouverez l’ensemble des informations sur le site de l’événement.

Prévention pour le grand public

Nous participons le plus souvent possible à des émissions de télévision pour faire connaître les TSAF.

Nos antennes participent à la journée de prévention du 9 septembre.

Nous diffusons sur les réseaux sociaux des messages de prévention,
dont les vidéos de prévention créées par le groupe des Warriors du TSAF (jeunes adultes concernés).