Que signifient les termes TSAF et SAF ?

Le terme « Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale » (TSAF) regroupe l’ensemble des atteintes physiques, cognitives et comportementales rencontrées chez les enfants qui ont été exposés à l’alcool avant leur naissance.

Ils se subdivisent en deux catégories principales :

LesTroubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale sans malformations physiques (3/4 des cas)
Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale, avec malformations physiques.

Le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF)

C’est la forme la plus complète, mais la moins courante, visible à la naissance, qui se traduit par :

Un retard staturo-pondéral (petite taille, petit poids),
Un petit périmètre crânien
Des malformations faciales caractéristiques
Des séquelles neuro-cognitives (Voir » Quelles conséquences sont à attendre »).

On peut aussi trouver d’autres atteintes, par exemple une hyper sensibilité (toucher, vue, ouie,…), des malformations au niveau de certains organes, des problèmes de vue (malformation du nerf optique), etc.

Les dommages les plus importants, sont ceux, irréversibles, causés au cerveau de l’enfant en développement.

Les troubles du Spectre de l’alcoolisation fœtale sans malformations (TSAF-NS)

On entend souvent : « cet enfant n’a pas le faciès caractéristique, ses difficultés ne peuvent pas venir d’une exposition à l’alcool pendant la grossesse« . C’est une erreur très courante.

La grande majorité des enfants avec des TSAF ne présente aucune malformation physique, d’où le terme de handicap invisible.
Les troubles cognitifs et comportementaux qu’ils développeront, notamment à l’entrée à l’école, seront aussi graves que pour un enfant présentant un SAF (Voir » Quelles conséquences sont à attendre »)
Ils seront plus difficilement diagnostiqués, personne ne pensant à les relier à une possible exposition prénatale à l’alcool.

Combien de femmes sont concernées ?

Il n’est pas besoin d’avoir un problème avec l’alcool pour donner naissance à un enfant qui présentera des TSAF : une alcoolisation ponctuelle importante festive peut être à risque, de même qu’une faible consommation journalière.

Les statistiques estiment que :

25 % des femmes enceintes continuerait de consommer des boissons alcoolisées,
5 % consommeraient trois verres d’alcool en moyenne par jour, ce qui constitue un danger réel pour l’enfant à naître.

Comment l’alcool affecte le futur bébé ?

Quand une femme enceinte consomme des boissons alcoolisées, l’alcool traverse la barrière placentaire et expose le fœtus au même niveau d’alcoolémie que sa mère, alors que son foie est immature et incapable de métaboliser la molécule. L’alcoolisation du foetus est donc bien plus longue que celle de la mère. L’alcool est toxique : à tous les stades de la grossesse, il affecte le bon développement des organes du futur bébé, et surtout de son cerveau.

A partir de quelle consommation l’enfant court-il un risque ?

On ne connaît pas le seuil minimum de consommation d’alcool en dessous duquel le bébé ne courrait aucun risque. Une consommation de 2 verres par jour, dite « raisonnable » pour une femme non enceinte est une consommation à risque de TSAF pour une femme enceinte, avec des effets statistiquement attestés.
Il y a une grande variabilité individuelle de la sensibilité à l’alcool des femmes et du fœtus.
La consommation de tabac et / ou d’autres substances aggrave les effets de l’alcool.
Même les alcoolisations ponctuelles présentent des risques.

Recommandation : ZERO alcool pendant la grossesse

JE SUIS ENCEINTE : ALCOOL ? NON MERCI !

La consommation d’alcool est-elle dangereuse pendant toute la grossesse ?

La consommation d’alcool est dangereuse tout au long de la grossesse, mais le tout début (période embryonnaire, dans les trois premiers mois de grossesse ou 10 semaines d’aménorrhée) est la période la plus dangereuse : celle où l’alcool peut entraîner l’apparition de malformations visibles et graves sur différents organes.

Les méfaits de l’alcool interviennent surtout sur la formation du cerveau et du système nerveux central qui se poursuit pendant toute la grossesse et se continue même après. Il est donc susceptible de provoquer des anomalies au niveau cellulaire, non visibles extérieurement et responsables de troubles du fonctionnement du cerveau.

Ces troubles sont-ils fréquents ?

Malgré l’absence de données chiffrées précises, en France, la fréquence des TSAF est estimée à 1% des naissances, soit environ 8.000 enfants par an, dont au moins 800 présenteront un SAF (étude HAS 2013). 500 000 français vivraient avec des TCAF sans le savoir.

L’alcoolisation foetale est la première cause de handicap mental non-génétique.

SAF et TSAF sont très fréquents chez les enfants proposés à l’adoption, en France ou à l’international.
SAF et TSAF sont très fréquents chez les enfants confiés à l’Aide Sociale à l’Enfance. Nous ne disposons pas de données chiffrées en France, mais selon des données américaines et canadiennes, on trouve chez les enfants placés 10 à 15 fois plus d’enfants affectés par des TCAF que dans la population générale et aussi 10 fois plus d’enfants porteurs de SAF que dans la population générale. Il n’y a pas de raison pour que cela soit très différent dans notre pays.

Les conséquences

Les lésions cérébrales dues à l’alcoolisation fœtale affectent le fonctionnement cognitif et émotionnel des enfants avec des conséquences sur les apprentissages et le comportement. On les appelle les troubles primaires.

Quelles fonctions sont les plus affectées ?

Ce sont avant tout la mémoire à court terme et les fonctions exécutives : l’attention, l’inhibition ou la planification. Les difficultés dépendent de l’âge de l’enfant.

Quelles sont les conséquences à attendre?

Des difficultés dans les apprentissages ou des troubles du comportement.
Parmi les plus fréquentes (et selon l’âge de l’enfant) :

Acquisitions difficiles à la maison :

Coordination et habillage
Langage
Autonomie et alimentation
Hygiène

Apprentissages difficiles à l’école :

Faible capacité d’attention
Faible mémoire de travail (mémoire à court terme)
Troubles multi-dys (dyslexie, dyscalculie, dispraxie, …)
Perception du temps et de l’espace altérée
Organisation très déficitaire
Abstraction altérée (calcul, grammaire, logique)
Gestion du changement difficile

Troubles du comportement :

Hyperactivité
Impulsivité, colère
Immaturité
Familiarité excessive avec les inconnus
Faible compréhension des consignes, des règles sociales et de la notion de propriété
Nécessité d’une surveillance constante

Quels traitements pour les TSAF ?

On ne peut pas réparer un cerveau qui a été lésé par l’alcool. Le handicap perdurera tout au long de la vie de la personne. Par contre, avec un diagnostic précoce (idéalement avant 6 ans) et un accompagnement adapté dans les structures et par des thérapeutes spécialisés (CAMSP, CMP, SESSAD, orthophonistes, ergothérapeutes, pédopsychiatres, …), il est possible d’en limiter les effets sur la vie de la personne et de sa famille.

Par ailleurs, les personnes atteintes de TSAF ont besoin de beaucoup plus de temps que les autres pour atteindre la maturité. Les études canadiennes montrent qu’elles deviennent « adultes » autour de 30 ans.

Quels sont les signes d’alerte du SAF ?

Chez le jeune enfant, les caractéristiques du SAF peuvent être visibles (petite taille, traits du visage,…). La présence des trois caractéristiques physiques suivantes (voir la figure) est considérée comme suffisante pour un diagnostic par les normes allemandes :

fentes occulaires étroites
lèvre supérieure fine
absence de philtrum (espace plat entre nez et bouche)

Au cours de la croissance, ces caractéristiques tendent à s’estomper, rendant le repérage plus difficile.

A tout âge, toutes difficultés d’apprentissage ou de comportement parmi celles citées ci-dessus doivent attirer l’attention et conduire à une recherche de diagnostic.

Quels sont les signes d’alerte de TSAF sans malformation ?

Dans ce cas, l’enfant ou la personne peut paraître parfaitement normal. Le handicap est invisible. Comme pour le SAF, toutes difficultés d’apprentissage ou de comportement mal comprises doivent attirer l’attention. Seuls, le diagnostic et des tests neuro-psychologiques peuvent mettre en évidence l’étendue des déficits. Cette invisibilité est responsable du fait que, la plupart du temps, le handicap des enfants/personnes affectés par les TCAF n’est pas reconnu et qu’ils ne bénéficient pas des soins dont ils auraient besoin.

Pourquoi est-ce important de diagnostiquer les TSAF chez un enfant ?

La méconnaissance des troubles entraîne des réactions inappropriées de l’entourage familial et éducatif.

Mal compris, les troubles sont interprétés à tort comme de la mauvaise volonté, de la provocation ou comme le résultat d’une éducation familiale défaillante.

Ce n’est pas qu’il ne veut pas, c’est qu’il ne peut pas.

Sans reconnaissance de leurs spécificités et sans accompagnement adapté, les enfants touchés par les TCAF développent dans plus de la moitié des cas des troubles secondaires.

Quels sont les troubles secondaires liés aux TSAF ?

Contrairement aux troubles primaires, ces troubles sont évitables : ce sont les conséquences de l’absence de diagnostic et des réactions inappropriées de l’entourage :

Découragement
Mauvaise estime de soi
Rupture ou refus scolaire
Irritabilité, anxiété, dépression
Opposition, fugues
Conduites à risque (consommation drogues / alcool, conduite sexuelle)
Vulnérabilité aux mauvaises influences
Actes inconsidérés ou déplacés
Démêlés avec la justice

Ces conséquences ne sont pas rares : elles surviennent dans plus de la moitié des cas.

A qui dois-je m’adresser pour un diagnostic ?

Seul un diagnostic médical approfondi fait par une équipe médicale formée à ces troubles (associant au moins neuropédiatrie, neuropsychologie, génétique) peut apporter la confirmation du rôle de l’exposition prénatale à l’alcool dans les troubles de l’enfant. Notre association peut vous orienter vers les équipes spécialisées dans les TSAF.

Pourquoi sommes-nous tous concernés ?

Les conséquences de l’alcoolisation fœtale n’affectent pas seulement l’enfant, le jeune ou l’adulte, mais aussi sa famille, ses voisins, ses enseignants, les gens avec qui il va travailler, la société tout entière. Tous devront apprendre à vivre avec une telle personne. Augmenter l’attention de tous et la compréhension des conséquences de l’alcoolisation fœtale fera une énorme différence pour ces personnes et leurs familles, en améliorant leur qualité de vie, leur autonomie et leur insertion dans la société.
Bien comprendre les conséquences de la consommation d’alcool pendant la grossesse permet également à chacun d’entre nous de faire une prévention efficace dans son entourage et d’encourager toutes les jeunes femmes à cesser toute consommation pendant leur grossesse, car SAF et TSAF sont des handicaps 100% évitables.