Depuis 2025, un groupe d’auto-support de personnes concernées par les TSAF s’est formé. Au départ, un sentiment commun d’isolement et un besoin d’entraide, de compréhension mutuelle. Ce groupe se structure petit à petit, avec des propositions pour répondre aux attentes de chacun.

Tout le spectre est représenté: « Nous avons en commun l’identification de la cause de nos TND, une exposition prénatale à l’alcool, mais nos profils et nos parcours sont variés… ».

Voici la procédure pour y participer :

• • un entretien individuel de départ, pour comprendre la situation et les attentes de la personne (olga.vivreaveclesaf@gmail.com, coordinatrice et lien avec Vivre avec le SAF) et surtout expliquer ce que le groupe peut actuellement proposer

• • un zoom en petit effectif pour échanger avec d’autres personnes du groupe d’auto-support. Selon la vulnérabilité, la maturité pour les jeunes majeurs, les besoins, l’envie de chacun, possibilité d’orienter ensuite vers les autres propositions.

• • inscription sur le groupe d’auto-support : https://www.helloasso.com/associations/vivre-avec-le-saf/adhesions/adhesion-pour-les-adultes-concernes-par-les-tsaf

Voici ce que l’on propose actuellement et comment nous sommes organisés :

• • Les groupes de parole en zoom pour échanger, prendre des nouvelles, donner son avis sur les grandes décisions et projets (souvent dimanche en fin d’après-midi), communiquer ; tout public concerné. Utile pour ceux qui n’ont pas WhatsApp ou n’aiment pas les réseaux sociaux. Les membres du groupe d’auto-support pourront être sollicités pour les projets de sensibilisation.

• • Les groupes de parole thématiques : organisés régulièrement pour ceux qui sont ou ont été concernés par la thématique (addictions, vie intime affective et sexuelle, travail aménagements et reconnaissance de handicap). Olga anime le groupe avec une professionnelle du secteur pour la partie connaissances et information sur les ressources disponibles. Ces groupes peuvent être un bon complément d’une prise en charge locale (ex: en CSAPA ou CJC).

• • La communauté WhatsApp avec 2 groupes : les Lionceaux du TSAF (18-25 ans, selon l’autonomie), les Résilients du TSAF (+25 ans, autonomes). Un groupe « général » permet d’échanger sur les projets, donner des ressources communes à tous, entraide intergénérationnelle.

• • Les Warriors du TSAF : pour ceux qui sont le plus engagés. Force de propositions et d’organisation. Ils sont les porte-paroles du groupe d’auto-support auprès du CA de Vivre Avec Le SAF ou des partenaires extérieurs, comme d’autres associations de représentants de TND (troubles du neurodéveloppement). Ils s’engagent ensemble pour produire des actions de sensibilisation (ex: le Manifeste des Warriors) en demandant aux membres du groupe d’auto-support et aux enfants et familles de participer. Il est très clair que ces actions sont indépendantes de l’activité de l’association globale. Ils peuvent également participer aux sensibilisations des professionnels, intervenir dans la Presse, auprès du Grand Public.

• • Entraide et aide pour certaines démarches : diagnostic, reconnaissance du handicap, explications auprès de professionnels, entourage, etc. Représentation auprès de professionnels.

Pour nous soutenir : cagnotte des Warriors