Contacts pour la région :
LA RÉUNION
Rose-Marie VAR
Téléphone : 0692245082
MAYOTTE
Cécile PERRON
Téléphone : 07 66 39 87 71
Mail de l’antenne Océan Indien : vivreaveclesaf.oi@gmail.com
Vivre avec le SAF est une association française de familles et proches concernés par les Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF). Au service des familles, elle intervient en complémentarité des professionnels en charge de la prévention et de l’accompagnement des personnes concernées par ces troubles.
Les conséquences de l’alcoolisation fœtale n’affectent pas seulement l’enfant, le jeune ou l’adulte, mais aussi sa famille, ses voisins, ses enseignants, les gens avec qui il va travailler, la société tout entière. Tous doivent apprendre à vivre avec la personne.
Or, ces troubles sont souvent peu visibles et encore mal connus.
Notre ambition : témoigner de nos expériences pour faire connaître ce handicap invisible, contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches et travailler à la prévention des TSAF.
Nos principales missions
- Contribuer à la sensibilisation du grand public sur les conséquences de la consommation d’alcool pendant la grossesse et sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de TSAF
- Soutenir les personnes atteintes de TASF et leurs proches et promouvoir des espaces de soutien via l’animation d’un réseau d’adhérents
- Diffuser l’information et créer des synergies en organisant des rencontres, en étant présents dans les médias, en capitalisant les documents et les bonnes pratiques relatives au TSAF, pour aider et/ou prévenir le TSAF , etc…
- Militer pour l’amélioration du dépistage et de la prise en charge des TSAF dans la société
- L’association est aussi un lieu d’écoute et de soutien aux proches des personnes atteintes de TSAF, qui peuvent se trouver en très grande souffrance face aux difficultés rencontrées et se sentir très isolés pour les affronter, du fait de la méconnaissance des TSAF de la part nombreux soignants, enseignants, institutions judiciaires, et de la société en général.
Notre travail auprès des familles
L’association VIVRE AVEC LE SAF se mobilise et apporte sa contribution pour que les personnes porteuses d’un TSAF, personnes en difficulté de vie, puissent disposer des aides et soutien requis par leur état. L’association propose des actions pour trouver des réponses à ces questions et des clés pour mieux vivre au quotidien chaque situation personnelle.
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2024 :
Le clip est maintenant disponible !
Bilan 2023 :
La Réunion : un beau projet de sensibilisation
A la Réunion, nous accompagnons les familles et menons des actions de sensibilisation, témoignant de l’expression des TSAF dans la vie des personnes concernées, afin d’aider à une prise en compte optimale des difficultés rencontrées. Nos interventionss’effectuent en complémentarité des actions menées par les différents acteurs locaux dans le domaine des TSAF.
En 2023, le projet soumis à l’ARSdevait s’articuler autour de la mise en place de groupes de paroles, de la mise en scène de la pièce de théâtre « Malou » ainsi que sur la réalisation d’actions de sensibilisation autour des Troubles du Spectre de l’alcoolisation fœtale. Les 2 premiers axes ayant dû être différés, je me suis concentrée sur les actions de sensibilisation.
Enregistrement d’une chanson, outil inédit de sensibilisation aux TSAF
Répondant à une demande d’animation de VALSAF dans le cadre du forum des associations de la ville de La Possession, Lyndsay Catherine (compositrice, infirmière, à l’origine du concept « Arts & Santé) a proposé à l’association une chanson, ayant pour titre « Pour toi, pour moi » autour de la sensibilisation aux TSAF.
Cette création entrant dans le projet de l’ARS au titre de la sensibilisation, nous avons fait enregistrer la chanson comme support de communication pour les actions futures tant à la Réunion qu’au niveau national.
L’enregistrement de la chanson a eu lieu en décembre 2023. Elle a été interprétée par des musiciens stagiaires de l’École des musiques actuelles de Saint-Leu, dont mon fils porteur de TSAF.
Les actions de communication utilisant la chanson ont commencé dès le 29 janvier 2024, par une conférence de presse relayée par la chaîne télé Réunion la 1ère et un concert. Voir sur le réseau X :
https://x.com/reunionla1ere/status/1751891171268235620?s=20
Un clip, illustrant la chanson est également en cours de réalisation. Il sera diffusé d’ici la fin du premier semestre de l’année 2024.
La chanson est en ligne sur YouTube sur le compte de son autrice :
https://youtu.be/A01QL5l_xGM?si=6c00XyUQJ_Oi1NDS
Accompagnement
Nous avons accompagné 9 personnes individuellement :
- 4 jeunes adultes porteurs de TSAF et leur famille. Au regard de leur âge, ils ne pouvaient plus être pris en charge dans le cadre du Centre Ressources sur les TSAF.
- 2 mamans biologiques (recherche de diagnostic)
- 3 étudiantes (grand oral)
Sensibilisation des acteurs institutionnels et des professionnels de l’enseignement spécialisé
- Les établissements scolaires
Je suis intervenue en école primaire, collèges et lycées pour de la sensibilisation aux TSAF, seule ou en binôme avec le Pr Bérénice Doray. En avril 2023, une de ces actions en lycée a débouché, avec notre concours, sur la réalisation par les élèves d’une très belle vidéo de sensibilisation sur les TSAF. Nous ne pouvons malheureusement pas la diffuser, car elle est jouée par les élèves eux-mêmes.
- Le conseiller pédagogique de l’école inclusive m’a également sollicitée pour présenter le parcours d’insertion professionnelle d’un jeune porteur de TSAF (facteurs de réussite, difficultés rencontrées, points d’appui), devant environ 60 enseignants spécialisés travaillant en ULIS, IMPRO, SEGPA.
- Les acteurs du Plan Régional d’Insertion des Travailleurs Handicapés (PRITH)
Début décembre, j’ai participé aux travaux du PRITH,en séance plénière devant 120 personnes (présentation du parcours d’un jeune porteur de TSAF) et en ateliers, où j’ai pu exposer les problématiques spécifiques aux jeunes porteurs de TSAF.
Sensibilisation grand public
- Forum des associations
L’association participe chaque année en septembre au forum des associations de la ville de La Possession aux côtés d’autres acteurs de la prévention, dont l’association SAF Océan Indien.
En 2023, nous avons tenu un stand : présentation de nos activités et diffusion d’information au public. Une cinquantaine de personnes y ont été reçues. Une animation sur le podium (interprétation de la chanson « Pour toi, pour moi ») a eu lieu en avant-première. L’association a également participé avec les musiciens à une émission radio diffusée depuis le forum.
- Médias
Magazine de la Santé : En novembre 2023, nous avons participé à l’enregistrement des Magazines de la santé dédiés aux TSAF, diffusés sur France 5 le 12 février 2024.
Interview : En décembre 2023, nous avons été invités à participer à une interview radio diffusée sur la radio « Réunion la 1ère ».
Perspectives pour 2024
Nous envisageons de poursuivre et de consolider les actions entreprises en 2023, au rang desquels :
- La mise en place des groupes de paroles
- La promotion de la pièce de théâtre « Malou Hibiscus Flamant» et l’accompagnement des porteurs de projets pour la mise en scène de la pièce
- La campagne de sensibilisation à l’aide de la chanson « Pour toi, Pour moi » et son clip d’accompagnement
- L’accompagnement des porteurs de TSAF et de leurs familles
- La sensibilisation des acteurs du système judiciaire, à l’aide du site Police/justice, développé par la CORREAD et VIVRE AVEC LE SAF, dédié aux professionnels du monde judiciaire.
Mayotte : suite du projet de prévention en 2023
Une première action de prévention a été menée en 2022 à travers la réalisation d’un flyer grand public et de deux conférences destinées aux professionnels de santé, de l’enfance, de l’éducation et de la Justice. Elle a permis de confirmer le réel besoin de prévention de ces troubles sur le territoire de Mayotte.
La campagne de communication grand public,la mise en lien et la formation des professionnels du champ de la périnatalité et de l’Éducation Nationale se sont poursuivies en 2023 et 2024.
Sur le volet destiné au grand public, les actions suivantes ont été menées :
- Création d’uneaffiche 4×3et campagne d’affichage (7 affiches pendant 15 jours) sur les points stratégiques de Mayotte.
- Création d’une exposition composée de 6 affiches imprimées sur bâchesplastique qui seront mises en place en 2024 dans les zones d’attente piéton de la barge qui relie Petite Terre et Grande Terre, les deux îles habitées de Mayotte (photos page suivante).
- Création d’un film d’animationde 30 secondes en trois langues (français, shimaoré, shibushi) en cours de finalisation, qui sera diffusé sur les réseaux sociaux et mis à disposition de nos partenaires, notamment l’ARS qui relayera également sa diffusion.
Les contenus ont été créés avec l’appui du Pr Bérénice DORAY et du Dr Meïssa NEKAA du Centre ressources TSAF de la Réunion.
Ces dernières se sont également particulièrement impliquées sur le volet de la formation des professionnels avec trois missions à Mayotte en 2023 :
- En janvier pour des rencontres avec le conseil départemental, le Rectorat, les chefs de service gynécologie et pédiatrie du CHM, le Réseau périnatal de Mayotte (REPEMA).
- En mars pour la formation du personnel de la Direction de la Protection de l’Enfance du Conseil départemental et des personnels soignants du service de pédiatrie du Centre hospitalier de Mayotte (deux sessions)
- En septembre pour une intervention en Formation initiale à l’Institut des Etudes en Santé Mayotte (infirmiers et puéricultrices), la formation continue des sage-femmes du REPEMA et une formation des infirmières scolaires en charge de la sensibilisation à la sexualité au collège.
Les participants à ces formations ont été unanimes sur la qualité des interventions et sur l’importance des connaissances qui ont été partagées avec eux sur le thème de laprévention et de la prise en charge des TSAF.Ces actions ont bénéficié d’un soutien financier de la DEETS de Mayotte à hauteur de 13 935 € pour l’année 2023.
Bilan 2022
Mayotte : un nouveau projet de prévention en 2023 !
Devantla qualité des réalisations, la DEETS de Mayotte nous a resollicité pour d’autres actions en 2023 et une nouvelle subvention de 13 935 € a été accordée pour l’antenne Océan Indien en décembre 2022. Le projet est très ambitieux :
- Création d’un film d’animation de 30 s (capsule vidéo) en trois langues (français, shimaoré, shibushi)
- Mise en place d’une campagne sur les réseaux sociaux (à partir du film d’animation)
- Création d’un spot radio de 30 s et diffusion pendant 3 semaines sur les télés locales
- Création d’une expo de 6 affiches (à partir des contenus du flyer) pour exposition dans les zones d’attente piéton
- Création d’une affiche 4 m x3 m et affichage de 10 affiches pendant 15 jours
Pour le volet « Mise en lien et formation des professionnels du champ de la périnatalité et de l’Éducation Nationale », nous avons 3 missions à Mayotte pour le Pr DORAY et le Dr NEKAA:
- Janvier 2023 : Rencontres avec le Conseil Départemental, le Rectorat, les chefs de service gynécologie et pédiatrie du CHM, le Réseau périnatal de Mayotte (REPEMA).
- Participation à la Semaine nationale de la Petite Enfance (18 au 25 mars 2023)organisée par le Conseil Départemental :
- Intervention auprès des professionnels (ASFAM, Educateurs de MECS, PMI)
- Tenue d’un stand pour le grand public.
- Formation des infirmières scolaires et sage-femmes en charge de la sensibilisation à la sexualité en collège pour la prévention chez les jeunes.
- Pour les infirmiers et puéricultrices : formation initiale à l’Institut des Etudes en Santé Mayotte le vendredi 26 mai.
Nous allons d’ailleurs signer une convention avec la Fondation Père Favrondont dépend le Centre Ressources de La Réunion pour officialiser ce travail en commun.
La Réunion : Intervention en Lycée et organisation de groupes de parole
Rose-Marie Var est intervenue en lycée en octobre sur le thème « Prévention et accompagnement des TSAF ». Les élèves préparent une vidéo sur le sujet qui sera présentée en mars prochain, lors de la journée de la femme.
Ellea également obtenu une subvention de l’ARS de l’île pour organiser des groupes de parole pour les mamans et les assistants familiaux. La convention est en attente de signature avant versement de la subvention.
Ces espaces de parole partagés vont permettre de :
- Dédramatiser les péripéties du quotidien par l’échange d’expériences
- Réunir des parents qui vivent des situations similaires,
- Sortir les parents de l’isolement qu’il soit social ou psychologique
- Apprendre à écouter, à (se) questionner pour mieux (se) comprendre
Merci à toutes deux pour leur dynamisme !
17 novembre 2022
La Réunion :
Rose-Marie Var ouvre un groupe de parole à La Possession, premier rendez-vous le 8 décembre prochain. Pour en savoir plus, voir l’info-lettre de SAOME de novembre 2022 : https://2podr.r.a.d.sendibm1.com/mk/mr/0aBHGUaRZYlZelmU1cHhedCSdfMjpxe9hhmBIFo267vvnbDE2d9eI_9jMpu0CW7QccajFqDAEHTCI4saZb3UVOasra3w3NboRzWSE8T23TSRZ81kXNrhRqJjqGBQWuxcaBbqzgLc
Mayotte :
Compte-rendu de nos actions de communication à l’occasion du 9 septembre, à la Réunion et à Mayotte
L’idée pour nous était de faire connaître la création de l’Antenne Océan Indien et de commencer à sensibiliser sur les difficultés de vie de nos proches, et les nôtres.
Nous somme satisfaites globalement de l’accueil reçu.
Maintenant nous constatons un réel problème: nos difficultés reçoivent relativement peu d’écho, l’attention se focalisant sur la prévention. Les journalistes recherchent davantage des témoignages à sensation de mamans ayant bu pendant leur grossesse, en illustration du message sur la prévention.
COMPTES-RENDUS :
Presse écrite :
Le quotidien de La Réunion : voir l’article
JIR/clicanoo : lien video
Le quotidien . re : Voir l’article
A Mayotte : Flash Infos : lire l’article en page 12
Radio/Télévision
TV Réunion 1 ére : Journal télévisé / Lien YouTube
Radio Réunion 1 ére: émission » On s’explique » Claude Montanet.
Par ailleurs, nous avons inscrit l’association sur l’Annuaire SAOME, annuaire de l’addictologie à La Réunion.
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