L’idée de créer une association de familles a émergé en 2011 à la suite des expériences de plusieurs familles, qui ont établi des contacts avec l’association SAF France, lors des colloques organisés à Toulouse et à Strasbourg. C’est le Docteur Denis Lamblin, président de SAF France, qui nous a encouragés à créer une association de familles, centrée sur l’accompagnement et le témoignage. Elle devait être complémentaire de SAF France, qui est centrée sur le diagnostic, la prévention et le lobbying.

Voici le résumé des témoignages des membres fondateurs.

Catherine et Antoine Bourély-Mételski :

« Lors d’un séjour en Colombie-Britannique au Canada, notre fils adoptif né en Pologne alors âgé de 19 ans a été diagnostiqué porteur du Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF). Ce diagnostic – même si il fut un choc – donnait enfin une explication à toutes ces années noires que nous avions vécues depuis son arrivée en France à l’âge de 2 ans et demie, jusqu’au clash familial du printemps 2010 qui l’avait vu devenir SDF pendant quelques mois. La seule cause : l’alcoolisation de sa mère biologique au cours de sa grossesse.

Cette bombe dans notre vie de famille a eu deux effets : révolte et soulagement. Révolte, car il était incompréhensible qu’aucun des professionnels de santé (médecins, psychologues, orthophonistes), consultés pendant toutes ces années, n’ait été capable de nous informer des troubles dont souffrait notre fils. Et soulagement, car nous avions enfin un nom à mettre sur toutes ces souffrances familiales et  un mal contre laquelle nous battre. Pour notre fils, diagnostiqué à Vancouver à l’âge de 19 ans, l’effet fut également double : révolte et désespoir de se retrouver du jour au lendemain dans la peau d’un handicapé et soulagement d’apprendre que ce n’était pas de sa faute.

Avec le recul, nous étions pourtant un cas « facile » à diagnostiquer, car notre fils était porteur d’un SAF complet, c’est-à-dire qu’en plus des lésions cérébrales, tous les signes physiques visibles surtout sur le visage étaient présents : mais qui savait les reconnaître en France ? »

Véronique Faudou-Sourisse :

Maman adoptive d’une fillette de 12 ans d’origine lettone, je découvre brutalement en 2011 les trois lettres « S.A.F » sur Google, trois lettres qui s’inscrivent alors définitivement dans ma vie . Je me souviens bien de cet instant . Il était très tard dans la nuit et mon ordinateur sur les genoux , je cherchais depuis des heures une réponse a mes questions. La veille , la psychologue scolaire avait été claire : « votre fille ne progresse plus dans ses acquisitions . Au contraire , elle régresse » . Des mots cruels qui anéantissaient 10 années d’espoirs.
Depuis son arrivée en France a l’âge de 18 mois , ma fille souffrait d’ hyper-activité , de troubles du comportement mais aussi de déficits cognitifs inquiétants. Bien que suivie par de nombreux spécialistes médicaux , personne n’avait pu m’expliquer d’où venaient ses troubles , ni véritablement me conseiller de soins.
Avec pour seul diagnostic un « retard mental de 3 ans » , je me suis alors battue au quotidien pour essayer de comprendre le handicap de ma fille. J’ai essayé instinctivement diverses stratégies pour l’aider dans ses acquisitions. J’ai surtout tenté d’atténuer les troubles du comportement qui provoquaient l’incompréhension autour d’elle et son isolement .
Ce n’est qu’a l’âge de 12 ans que ma fille sera enfin diagnostiquée TCAF grâce a mon seul acharnement . Cette même année 2011 , sur les conseils de Denis Lamblin ( président de SAF France ) , je me suis rendue au colloque de Strasbourg où j’ai rencontré d’autres familles .et parmi celles ci , Cathy Metelski , mère adoptive d’un adolescent diagnostiqué SAF sur le tard . Toutes deux , poussées par la même colère d’avoir perdu autant de temps, avons crée ensemble la première association française de famille touchées par l’alcoolisation foetale.

 

Stéphanie Toutain :

Stéphanie Toutain, socio-démographe, maître de Conférences à l’Université Paris Descartes et chercheure au CERMES 3 (Inserm, Cnrs, Ehess).
« Depuis 2005, date de ma conversion thématique, mes recherches portent d’une part, sur l’alcool et la grossesse et d’autre part, sur la prise en charge des enfants porteurs des troubles causés par  l’alcoolisation fœtale. Mes travaux de recherches ont été publiés notamment dans les revues en langue française (Alcoologie et Addictologie, Archives de pédiatrie, Bulletin d’Epidémiologie Hebdomadaire, Journal de gynécologie obstétrique et de biologie de la reproduction, Psychotropes, Santé Publique) et anglaise (Alcohol and Drug Review, Journal of Developmental and Physical Disabilities). J’ai communiqué dans des colloques internationaux (Vancouver, Barcelone, Rome) et  j’ai participé à une mission exploratoire autour de la prise en charge de la problématique de l’alcoolisation fœtale à Winnipeg (Canada), considéré comme un centre de diagnostic et de prise en charge en pointe dans le monde (équipe du professeur Cheudley).

Vice-présidente de SAF-France et membre de l’Association Vivre avec le SAF, j’ai naturellement adhéré  à cette association, en raison de la présence dans mon entourage d’un membre de ma famille porteuse de ce syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) diagnostiqué  à un âge proche de la retraite, Elle a été considérée à tort comme « héritière » du handicap mental léger de sa mère et de sa demi-sœur pendant plus de cinquante ans. Alors qu’elle était en réalité une simple victime de la consommation d’alcool de sa mère pendant sa grossesse. Même si elle mène aujourd’hui une vie presque normale grâce à un encadrement institutionnel et familial, son parcours s’est avéré semé d’embûches comme pour la plupart des personnes touchées par ce syndrome. Un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée – comme il existe au Canada –  aurait  permis aussi de développer davantage d’autonomie et de capacités sociales. Aider à acquérir, en quelque sorte, des « automatismes réflexes » tant sociaux que psychomoteurs, afin de les rendre le plus adaptable possible à leur environnement. L’acquisition de cette « maturité sociale » permettra à l’enfant, une fois devenu adulte, de réagir aux situations de la vie quotidienne et rendra la tâche moins ardue pour ceux qui un jour, inévitablement, devront se substituer à ses parents trop âgés ou disparus ».