Référente:

Catherine METELSKI vivreaveclesaf@sfr.fr – 06 34 12 12 87

Bienvenue sur la page régionale de Vivre avec le SAF.

Notre antenne a pour vocation de relayer au niveau régional les actions de Vivre avec le SAF:

  • Accueillir, écouter et accompagner dans leur vie quotidienne et dans leurs démarches les familles d’enfants, adolescents et adultes concernés par les conséquences d’une alcoolisation intra-utérine.
  • Aider les familles à obtenir un diagnostic, quel que soit l’âge de la personne concernée.
  • Favoriser l’inclusion scolaire, sociale et professionnelle de ces personnes.
  • Assurer la formation des familles et des aidants et l’information des professionnels.
  • Organiser des rencontres conviviales entre les familles.

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Bilan 2023

Partenariat Codès 84

  • La plaquette de sensibilisation pour les femmes enceintes ou achetant un test de grossesse a été réalisée par notre partenaire le CODES 84. En phase de test, elle a été distribuée par une dizaine de pharmaciens du Vaucluse. Nous aurons le bilan de l’opération en février.
  • La sensibilisation aux TSAF des personnels ASE et des assistants familiaux du département sur le modèle de ce qui est fait pour les personnels PMI et Petite Enfance, n’a pas pu débuter en 2023 : ce n’était pas une priorité du service, et en plus il y a eu un fort renouvellement du personnel départemental. Par contre, la PMI a réitéré sa volonté de mettre en place ces formations. Les modules sont en cours de création afin d’être prêts à proposer les premières formations en mars 24.

Formation des auxiliaires de puéricultrice

Les formations des auxiliaires de puéricultrice et des aides-soignant(e)s de l’IFAS d’Aix en Provence ont eu lieu en distanciel en fin d’année (23/11 et 22/12), 2 cours de 3h chacun devant environ 50 à 60 étudiant(e)s. Les deux sessions ont posé beaucoup de questions.

 Prévention en collège : pièce de théâtre dans les Bouches du Rhône

Comme nous vous le disions en janvier dernier, l’association souhaitait depuis longtemps proposer aux enseignants des classes de fin de collège et de lycée un outil leur permettant d’aborder la question délicate de l’alcoolisation fœtale avec leurs élèves. Nous savons que les ados se sentent concernés par ce thème car chaque année des lycéennes des sections STSS nous contactent car elles ont choisi ce thème pour leur grand oral du bac.

Grâce au Fonds Addict’Aides, nous avons pu éditer une pièce de théâtre « Malou Hibiscus Flamant ». Malou est une ado de 15 ans, atteinte de TSAF, qui raconte sa propre histoire. La piècea été jouée pour la première fois à Pertuis en novembre 2022. Elle est accompagnée d’un dossier expliquant les TSAF afin que les professeurs intéressés puissent avoir des données solides sur lesquelles s’appuyer pour ouvrir le débat avec leurs élèves.

En décembre 2023, avec une équipe de 6 comédiens amateurs chevronnés, dont Sabine Tamisier (l’autrice) et moi-même, nous avons fait les trois premières lectures pour des classes de 3ème dans 2 collèges des Bouches du Rhône (Cassis : 4 classes et Aubagne : 2 classes).

Un temps d’échange était prévu à la fin, les collégiens ont manifesté un vif intérêt (bien que le texte soit un peu long : capter leur attention une heure, c’est une gageure !) et ont posé beaucoup de questions. Là aussi, il faudrait construire un module de prévention bien adapté à cette tranche d’âge.

Nous avons laissé aux professeurs des dépliants d’information afin que le travail puisse être poursuivi en classe.

Mais il est difficile de se faire inviter par les établissements scolaires, pour des questions financières la plupart du temps. Nous sommes donc en train de faire les démarches pour référencer le spectacle sur la plate-forme ADAGE. Cet outil permet aux établissements scolaires d’avoir accès à des spectacles et de bénéficier d’une dotation pour les recevoir au sein de l’établissement.  Mais l’inscription est loin d’être simple !

Malou Hibiscus Flamant de Sabine Tamisier, Editions Théâtrales, octobre 2022, à commander chez votre libraire préféré ou auprès de Vivre avec le SAF, pour la modique somme de 9€…

Conférence à EFA 83

L’association a été invitée par la Présidente de Enfance et Familles d’adoption (EFA) du Var, Mme Émilie Lauvergeat, pour une conférence de présentation des TSAF à destination des adoptants du département. Elle a eu lieu le dimanche 4 février 2024 à Hyères devant environ 35 personnes. A la fin, 4 familles au moins ont compris qu’elles étaient concernées … Il a été question de refaire cette présentation une fois par an et de la proposer dans les associations d’autres départements de la région.

Bilan 2022

Formation PMI/ASE

En Vaucluse, notre association a été chargée par le département d’organiser les 4 conférences de sensibilisation pour les personnels de PMI, ASE et Petite Enfance prévues en 2022, dans les territoires d’Orange (7 avril), Carpentras (9 juin), Avignon (22 septembre) et Pertuis (8 décembre).  Nous avons donc formé 137 personnes : la quasi-totalité des personnels de PMI plus des professionnels de crèches, Relais Petite Enfance, etc.

La partie médicale a été assurée pour l’essentiel par le Pr Bérénice Doray. Elle a été remplacée une fois en visio par le Dr Meïsssa Nekaa, également du centre ressources TSAF de la Réunion. Pour la partie « ressources locales « trois médecins de CAMSP se sont relayées selon les territoires.

Organisation d’un colloque départemental en Vaucluse

Le premier colloque départemental sur Alcool et grossesse a été organisé le 6 octobre 2022à Avignon par le Codes 84 et VALSAF. Il a réuni une centaine de professionnels. Cette journée avait comme objectif de mobiliser les acteurs de terrain afin de mieux connaître les modalités de prévention, d’accueil et de suivi en Vaucluse.

Formation des auxiliaires de puéricultrice

Les formations des auxiliaires de puéricultrice et des aides-soignant(e)s de l’IFAS d’Aix en Provence ont eu lieu en novembre (distanciel) et décembre dernier (présentiel), 2 cours de 3h chacun devant environ 50 à 60 étudiant(e)s.

Le contenu médical des supports de présentation a été validé en 2021 par le Dr Meïssa Nekaa, selon le souhait des membres de notre Conseil Scientifique.

Bilan 2021

En Vaucluse, les réunions du groupe Addictions et Grossesse 84 (A&G 84) se sont poursuivies.

Sabrina Marsala,chargée de mission, a été recrutée en septembre dernier pour animer le groupe et faire avancer le projet financé par l’ARS. Sa première action a été de participer à la journée du 9 septembre à l’hôpital d’Orange, action dont la presse s’est faite l’écho.

Parmi les 3 thèmes de travail retenus par le groupe, le premier est l’organisation d’un colloque départemental le 6 octobre 2022 à Avignon.

Les deux autres sont :

  • Proposer aux professionnels un outil d’évaluation de la consommation des femmes enceintes
  • Sensibiliser aux TSAF les personnels ASE et les assistants familiaux du département sur le modèle de ce qui est fait pour les personnels PMI et Petite Enfance. Cette sensibilisation devrait démarrer dans le courant de l’année

Bouches-du-Rhône

Les formations des auxiliaires de puéricultrice et des aides-soignant(e)s de l’IFAS d’Aix en Provence ont eu lieu en décembre dernier en distanciel, 3 cours de 3h chacun devant environ 50 à 60 étudiant(e)s. Cette année, le contenu médical des supports de présentation a été validé par le Dr MeïssaNekaa, du Centre Ressources TSAF de La Réunion, selon le souhait des membres de notre Conseil Scientifique.

 

Publication du 2 septembre 2021

 

 

 

Journée Mondiale de Sensibilisation aux TSAF (Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale), Orange, le 9 septembre 2021

Un moment d’échange et d’information aura lieu le jeudi 9 septembre prochain, de 14h à 17h, à la maternité d’Orange où nous tiendrons un stand sur les conséquences des troubles liés à l’exposition prénatale à l’alcool. Des médecins, des sages-femmes, des spécialistes de l’addiction et l’association Vivre avec le SAF seront présents sur place pour répondre aux questions des futurs parents. Cette action, à laquelle s’associe le Département, s’inscrit dans le cadre de la Journée Mondiale de Prévention des TSAF et avait déjà eu lieu en 2019 à l’hôpital d’Avignon.

Le Vaucluse se mobilise contre les TSAF

En  2019 un groupe de travail sur le sujet « Alcool et grossesse » a vu le jour en Vaucluse, à l’initiative de l’association Vivre avec le SAF, soutenue par l’hôpital psychiatrique de Montfavet. Il rassemble des membres des organismes du secteur médical et médico-social en Vaucluse. Ce groupe de travail est animé par le CODES 84, comité départemental d’éducation pour la santé. Ces rencontres ont permis d’établir un état des lieux (ressources mobilisables, actions réalisées, attentes des partenaires) et de définir des actions répondant aux priorités du territoire.

L’ objectif est de nourrir un réseau départemental des acteurs de la périnatalité et de la petite enfance autour d’un phénomène de santé publique demeurant assez peu exprimé, documenté et exploré et dont les enjeux apparaissent particulièrement sensibles en Vaucluse. Rappelons qu’il s’agit du département le plus fortement précarisé de la région PACA (région elle-même précaire d’un point de vue socio-économique), avec  un taux de pauvreté de 20.4 % (3 points de plus par rapport à la région et 6 points de plus par rapport à la France métropolitaine).

L’engagement du groupe sur ces questions ayant été très soutenu, nous avons répondu en juillet 2020 à un appel à projet de l’ARS. Pour les 3 ans à venir, sous le leadership du CODES 84 et avec l’aide d’une chargée de projet, nous travaillerons donc sur :

  • la prévention et l’information auprès des femmes enceintes du département,
  • la formation des assistants familiaux,
  • le repérage des consommations par les professionnels de santé (la sous-estimation de la consommation réelle est un problème important).

Concernant la formation des assistants familiaux, il faut savoir que les TSAF sont très fréquents chez les enfants confiés à l’Aide Sociale à l’Enfance. Nous ne disposons pas de données chiffrées en France, mais selon des données américaines et canadiennes, on trouve chez les enfants placés 10 à 15 fois plus d’enfants affectés par une exposition prénatale à l’alcool que dans la population générale et aussi 10 fois plus d’enfants avec un SAF que dans la population générale. Il n’y a pas de raison pour que cela soit très différent chez nous. Dès 2022, en collaboration avec les services de l’ASE, des conférences seront donc organisées sur le territoire vauclusien afin de donner à ces professionnels les connaissances de base sur les TSAF, tant au niveau médical que sur la manière de repérer ces enfants souvent en grande difficultés. Prendre en charge ces enfants dès leur plus jeune âge, c’est leur donner un avenir et leur éviter de se retrouver à la rue à 18 ans.

Ce programme de travail fait écho et rejoint un appel à projet lancé par la CPAM, et auquel a répondu la Protection Maternelle et Infantile (PMI) du Conseil Départemental de Vaucluse, consistant à sensibiliser les professionnels de la PMI et de la petite enfance au repérage des troubles liés à l’alcoolisation fœtale chez les enfants. L’association Vivre avec le SAF est également partenaire de ce projet.

Ces ambitieux programmes de formation placeraient le Vaucluse parmi les départements les plus en avance sur le sujet dans notre pays.

 

Publication du 4 septembre 2019

Journée Mondiale de Sensibilisation au SAF (Syndrome d’Alcoolisation Fœtale), Avignon, le 10 septembre 2019

A l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation au Syndrome d’Alcoolisation Fœtale, l’association « Vivre avec le SAF » et l’ANPAA 84 proposent un stand d’informations et d’échanges pour tout public, dans le hall principal du Centre Hospitalier d’Avignon, le mardi 10 septembre 2019, de 10h à 14h.

Toute consommation d’alcool, régulière ou ponctuelle, pendant la grossesse est susceptible de présenter un risque pour le fœtus pouvant entrainer des malformations, un retard de croissance et des atteintes du système nerveux central, de façon irréversible.

Les impacts de ces consommations sur le développement du fœtus et de l’enfant sont appelés SAF (Syndrome d’alcoolisation fœtale) et TCAF (Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale).

La recommandation médicale « zéro alcool pendant toute la grossesse » privilégie donc le principe de précaution car à ce jour, il est impossible de démontrer l’existence d’une dose seuil en dessous de laquelle les risques seraient nuls. D’autant que de façon concomitante, il existe une grande variabilité individuelle de sensibilité à l’alcool des femmes enceintes et des fœtus.

Toutes les femmes consommant de l’alcool, même occasionnellement, sont concernées et non pas seulement les femmes dépendantes à l’alcool. Des alcoolisations prénatales modérées peuvent induire des troubles neuro-développementaux qui handicaperont l’enfant, puis l’adulte qu’il deviendra, tout au long de sa vie.

En France, le SAF est la première cause de handicap mental non génétique et d’inadaptation sociale. Les formes incomplètes du SAF, les TCAF (Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale), selon les études internationales, sont 10 fois plus fréquentes.

En France, il y aurait 8 000 nouveaux cas de TCAF chaque année et plus de 600 000 personnes seraient porteuses d’un TCAF, le plus souvent sans le savoir, car non diagnostiquées. Ces chiffres sont à prendre avec précaution du fait de la sous-estimation de la consommation d’alcool et du diagnostic.

LE VAUCLUSE SE MOBILISE

En Vaucluse, un Comité de Pilotage a été mis en place en février dernier, à l’initiative de l’association « Vivre avec le SAF » et du CODES 84, dans l’objectif d’améliorer le repérage, le suivi et la prise en charge des personnes à risque de développer des troubles liés à une exposition anténatale à l’alcool. Cette instance regroupe des professionnels de divers horizons (Centre Hospitalier d’Avignon, de Montfavet et de Carpentras, la CPAM, le Conseil Départemental, les sages-femmes libérales, les acteurs de l’addictologie…).

 

Publication du 26 mars 2018

L’ association Vivre avec le SAF, en partenariat avec le CH Montfavet et l’association SAF France, organise une conférence sur ce thème

ALCOOLISATION FŒTALE: Quels troubles pour les ados et les adultes?

lundi 16 avril 2018 à 18h30 salle polyvalente (rez-de-chaussée du self) 

Centre Hospitalier de Montfavet 

Avenue de la Pinède – 84000 AVIGNON 

Le lieu de la conférence sera fléché à partir de l’entrée du Centre Hospitalier.

Parking devant la salle.

Vous trouverez ici l’affiche et le programme.

Inscription et renseignements auprès de  Vivre avec le SAF: contact@vivreaveclesaf.fr

 

Publication du 23 janvier 2018

La 2éme réunion de l’antenne PACA de l’association aura lieu dimanche 28 janvier à Avignon.

Publication du 1er décembre 2017

Pour la 3ème année consécutive, Vivre avec le SAF est invité par l’institut de Formation des Aides-soignantes d’Aix en Provence, vendredi 8 décembre, pour une demi-journée d’information sur les conséquences de l’alcoolisation intra utérine destinée à une promotion de plus de 70 auxiliaires de puéricultrice.