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Colloque du 6 septembre au ministère de la Santé: enfin entendus!

Assistance record au colloque organisé par la CAMERUP et Vivre Avec le SAF au ministère de la Santé le 06 septembre dernier: 250 personnes étaient présentes. Des annonces très positives du gouvernement, des échanges d'une très grande qualité, et pour la première fois en France, des témoignages de deux jeunes adultes atteintes de TCAF.

En savoir plus (résumé de notre Vice-Présidente)...

 

Pour tous ceux qui sont impatients de savoir comment s'est passé cette Journée TCAF au ministère de la Santé je vais tenter de faire un petit résumé.

Une salle bien pleine: 250 personnes présentes

Nous avons tout d'abord eu une introduction d'une dizaine de minutes de notre ministre de la Santé : elle nous a démontré par ce discours qu'elle maîtrisait bien le sujet et qu'elle avait pleinement conscience de l'importance du fléau et de l'urgence à agir non seulement dans le domaine de la prévention (grossissement du logo, prévention auprès des femmes victimes d'addiction ...) mais aussi dans le domaine du diagnostic et des suivis de nos enfants . Elle a insisté sur le fait qu'il était très urgent de former les professionnels de la Santé, du médico-social , de l'éducation etc ...

J'ai personnellement été ravie d'entendre un tel discours ....après toutes ces années durant lesquelles la montagne accouchait systématiquement d'une souris j'ai ressenti cette fois ci une réelle détermination du gouvernement à faire avancer les choses

Retrouvez ici le discours intégral de la Ministre.

Nicolas Prisse président de la MILDECA s'est montré lui aussi très rassurant sur les avancées en cours.

Voici son discours intégral.

 

Notre David Germanaud a été comme d'habitude concis et didactique dans ses explications .Il a plaidé pour l'urgence de la prise en charge de nos enfants et le développement de cellules de référence, y compris dans le cadre plus large des Troubles du neurodéveloppement.

 

Chloé Cogordan de Santé Publique France a donné les résultats d'une enquête sur la sensibilisation du grand public à l'alcoolisation fœtale qui montre que les choses ont évolué depuis deux ou trois ans. Le message zéro alcool commence à avoir un impact mais ce n'est pas tout à fait gagné. Je crois me souvenir qu'une quinzaine de pour-cent de Français n'était pas encore persuadés de la toxicité de l'alcool pendant la grossesse.

 

Le Dr Sarah Coscas, addictologue a l'hôpital Paul-Brousse, nous a expliqué comment se mettait en place la prévention en périnatalité (comment aborder le sujet avec les mamans biologiques sans les effrayer ?).

J'ai ensuite témoigné des difficultés vécues par ma fille pendant le long chemin vers le diagnostic et un suivi adapté en insistant sur les problèmes engendrés dans sa scolarité par la méconnaissance des TCAF dans tous les milieux (adoptif, médical, médico-social, scolaire...) .

Le Pr Bérénice Doray, professeur de génétique au CHU de la Réunion (et qui fait partie de notre conseil scientifique) nous a ensuite parlé de l'organisation du Nouveau Centre Ressources et a insisté sur la nécessité de développer ce type de centres en métropole (1 par région serait révé).

Le Dr Pauline Garzon, neuropediatre à l'hôpital Robert Debré a parlé à son tour des premiers résultats obtenus grâce à la cohorte de 140 enfants suivi par David. Ils montraient bien que pour la plupart on retrouvait les mêmes problèmes de croissance et qu'on avait tout un continuum de signes physiques en passant de SAF complets à TCAF . 

L'après midi fut très émouvant car nous avons eu les témoignages touchants de Camille (20ans) et Emmanuelle (28 ans). Des jeunes filles qui ont su exprimer leur vécu et leur ressenti avec beaucoup de courage. J'ai vu beaucoup de personnes sortir les mouchoirs ...

Comme je l'ai dit à Camille, leurs mots marqueront plus les esprits que 10 exposés scientifiques sur le sujet.

Le Dr Sandrine Lanco Dosen, directrice de CAMSP, nous a expliqué l'importance de l'accompagnement précoce et le fonctionnement des CAMSP dans le cas des enfants touchés par les TCAF.

 

Le Dr Francoise Marchand Buttin (Direction de La Protection Judiciaire de La Jeunesse ) a expliqué que Vivre avec le SAF lui avait permis de prendre conscience il y a un an de l'importance des TCAF chez les jeunes aux prises avec la justice. Elle est déterminé à agir pour améliorer leur situation.

Le Dr Danel, psychiatre, a parlé des difficultés pour diagnostiquer et suivre les adultes TCAF.

La cerise sur le gâteau : un beau discours de clôture de notre présidente passant en revue tous les projets et espoirs de nos familles : 

retrouvez-le ici.

Bonne lecture à tous !

 

 Mme Agnès Buzyn, Ministre de la Santé, avec Jean-Claude Tomczak, Président de la CAMERUP, et Catherine Metelski, Présidente de Vivre avec le SAF.


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sept. 11, 2017 Catégorie : Au jour le jour Posté par : Vivre avec le SAF