Témoignage : "Adolescent visible..."

"L'adolescent visible avec un handicap invisible":
les mots d'un adolescent touché par l'alcoolisation foetale.

Des mots troublants qui nous aident à ressentir les souffrances intimes de nos enfants :

Je suis l' ADOLESCENT VISIBLE avec le handicap invisible.

Personne ne peut voir mon handicap. Je semble être comme tout autre adolescent. Attrayant, convivial, bavard. Mais personne ne voit mon handicap. Ils ne peuvent pas voir comme mes neurones sont embrouillés dans mon cerveau. Ils ne peuvent pas voir les mauvaises connexions entre le cerveau gauche et droit. Ils ne peuvent pas voir les petits espaces vides dans mes lobes frontaux du cerveau où les cellules étaient censées croître mais ne l'ont pas fait. Personne ne peut voir que j'ai une encéphalopathie statique.

Mais tout le monde peut voir comme mon comportement peut être inapproprié quand je suis en public. Tout le monde peut voir à quel point je suis immature comparé à d'autres adolescents de mon âge. Personne ne voit mon caprice d' enfant de deux ans, dès que je rentre à la maison quand les choses ont été trop écrasantes pour moi. Personne ne voit quand je deviens hors contrôle au moindre petit problème à la maison et comment j'essaie de faire face quand je suis dehors.

Ils ne voient pas à quel point je travaille quand je ne peux pas contrôler mon comportement ? Ils ne voient pas ma frustration quand j'oublie les règles une fois de plus ? Peuvent-ils voir ma colère quand je me reproche mes troubles à répétition ? Ils peuvent probablement le voir, parce que j'affiche mes sentiments à l'extérieur, je ne peux pas les cacher tout le temps. Mais ils ne voient pas cela comme un handicap. Ils disent que je suis ingérable. Ils disent que je suis un problème. Mais je ne suis pas un problème. J'AI un problème. J'ai une encéphalopathie statique.

Tout le monde peut m'entendre, parce que je parle beaucoup, à qui veut l'entendre. Et je peux vous parler très bien lors d'une conversation. Je peux faire croire aux gens que je comprends vraiment ce que je dis. Ce qu'ils ne voient pas, c'est que je ne suis pas aussi averti que je parais l' être. Ils ne voient pas que mon niveau de compréhension est bien en dessous de mon niveau d'expression.

J'agis comme si j'étais capable de prendre soin de moi. Ils n'ont pas remarqué que j'ai du mal à gérer l'argent. Parfois, je ne peux même pas trouver la bonne monnaie pour la machine du snack. Ils n'ont pas remarqué que j'ai du mal à me souvenir des problèmes que j'ai eu hier. Ils pensent que je dois apprendre des conséquences de mes actes. Mais je ne peux pas. Ce n'est pas que je ne connais pas les règles. Je fais quand même. Ce n'est pas que je ne comprends pas les conséquences. Je fais. quand même. C'est juste que je ne peux pas faire ce que je sais que je devrais faire. Je ne sais pas pourquoi je ne peux pas. Je ne peux pas.

Ils ne remarquent pas que je suis un peu juste dans mes jugements. Ou peut être que si ? Certaines personnes me disent "Vous devriez savoir mieux que ça." Et je ne sais pas mieux. Je ne peux pas être mieux. Le docteur dit que mon manque de contrôle des pulsions et mon manque de jugement sont le résultat de dommages causés à mon cerveau avant la naissance.

Certaines personnes disent que je devrais grandir. Ils disent que j'agis comme si j'avais la moitié de mon âge. Les chercheurs disent que cela a à voir avec "le développement social arrêté" qui est fréquent chez les personnes atteintes de troubles mentaux causés par l'exposition prénatale à l'alcool.

Tout le monde peut voir que je suis sympathique et bavard. Certaines personnes m'appellent un " papillon social ". Mais personne ne peut voir comment je me sens seul. Mes amis ne m'invitent pas à leurs activités. Ils ne me demandent pas de leur rendre visite. Ils ne m'appellent pas quand je leur donne mon numéro de téléphone. J'ai beaucoup d' «amis» mais je n'ai pas de meilleur ami.

Personne ne peut voir ma peur. Parce que je n'ai pas peur. Je n'ai pas peur des étrangers. Je n'ai pas le vertige. Je n'ai pas peur des rapports sexuels non protégés. Je n'ai pas peur des dangers du monde réel. Devrais-je avoir peur ? Peut-être que j'oublie. Même quand les gens me répètent des choses, j' oublie à nouveau. Le psychologue dit que j'ai un problème de traitement des informations, des déficits de mémoire, un trouble déficitaire de l' attention, de l'hyperactivité .

Certaines personnes, y compris moi, disent que ma mère est trop protectrice. Mais les experts disent que je suis vulnérable, je peux abuser des autres et être maltraité par les autres dans des situations sociales . Et je me plains d'un manque de liberté, parce que ma mère ne me laisse pas aller au centre commercial ou passer la nuit chez mon ami. Je suppose qu'elle sait que je ne peux pas me comporter de façon appropriée lorsque je ne suis pas bien supervisé, et elle ne veut pas que je sois en grande difficulté. Ma conscience ne semble pas fonctionner correctement. Je ne veux pas avoir d'ennuis. Je ne veux pas rendre les gens fous. Je ne veux pas être «inapproprié ». Je ne veux pas être mauvais.

Je veux juste être accepté et compris. Pas blâmé et humilié. Je veux être apprécié pour mes cadeaux. J'en fais certains si vous regardez de plus près. Je veux être soigné comme une personne. Je veux que vous m'aimiez, même quand j'agis comme je ne le devrais pas. Je veux être respecté, tout comme vous l'êtes. Et j'ai besoin de vous pour me donner un modèle de comportements respectueux afin que je puisse être respectueux aussi.

Et je veux que vous arrêtiez de dire du mal de ma mère de naissance parce qu'elle a bu quand elle était enceinte de moi. Peut-être qu'elle ne pouvait pas arrêter de boire. Peut-être que son médecin lui a dit qu'il était admissible de boire alors qu'elle était enceinte. Peut-être qu'elle ne pouvait pas elle non plus contrôler son comportement. Peut-être qu'elle a juste fait ce que tout le monde autour d'elle faisait. Peut-être qu'elle voulait être acceptée, et qu'elle s'est laissée entrainer. Peut-être qu'elle n'a pas pensé à ce qu'elle faisait. Je ne veux pas trouver des excuses à son comportement, ou à mon comportement. Je veux juste que vous y pensiez. Peut-être qu'elle avait une encéphalopathie statique elle aussi, tout comme moi. Mais personne ne pouvait le voir.

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- par Teresa Kellerman , coordonnatrice de la FAS

Centre de ressources communautaires à Tucson, Arizona

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rev.6/24/99

Transmis et traduit par Véronique