Référentes pour la région: 

VFS

 

 

Véronique Faudou-Sourisse (Vice-Présidente de Vivre avec le SAF) v.f.sourisse@gmail.com

 

 

 

 

Amandine 

 

 Amandine MAS: mas.antenne.iledefrance@gmail.com

 

 

 

 

 

Publication du 22 janvier 2019

 

Actions prévues au cours du premier semestre 2019:

Le 17 janvier 2019 : intervention de Véronique Faudou-Sourisse (VFS) au DIU Périnatalité et addictions à l’Hôpital Bichat à Paris.

Le 26 janvier : participation de VFS aux réunions puis à la journée « Regards Croisés » (organisée par le réseau ScienSAS et la Fondation Pierre Deniker à Paris) sur l’actualité de la recherche en psychiatrie. Sous le haut patronage de la Ministre des Solidarités et de la Santé, cette journée de rencontre réunit chaque année chercheurs, praticiens et associations d’usagers, afin de faciliter la diffusion des connaissances sur les avancées de la recherche et des soins en psychiatrie et de créer des interactions fortes entre les associations et les équipes de recherche.

Le 5 février : Catherine Metelski  et VFS se rendront à la réunion parlementaire à l’Assemblée Nationale surle thème « les jeunes et l’alcool ».

Le 7 février : Réunion Périnat Ile de France Sud. Suite de la préparation des formations sur site.

Date à confirmer: Projet d’intervention de Vivre avec le SAF à l’Hôpital de Melun (77).

21 mars : réunion INSERM du groupe Recherche Alcool. Etat d’avancement des enquêtes sur les représentations de l’alcool au féminin et de l’alcoolisation fœtale.

16 mai : intervention sur le SAF de VFS pour Amitié Entraide Air France à Roissy .


Publication du 21 janvier 2019

 Voici un bilan des actions menées au cours du second semestre 2018:

Le 20 septembre : rencontre de Véronique Faudou Sourisse (au nom de Vivre avec le SAF) avec Mme Krystel Lepresle déléguée général de Vin et Société à Paris afin de proposer une sensibilisation des professionnels du vin à l’alcoolisation fœtale. Celle-ci s’est dite très intéressée mais nous a proposé une collaboration étroite bien au-delà des limites que nous nous étions fixées. Nous ne désirons pas actuellement franchir ce pas et restons sur notre proposition première.

Le 24 septembre : VFS représente Vivre avec le SAF lors de la soirée ANECAMSP « Campagne Agir Tôt » parrainée par Sophie Cluzel. Cette action doit permettre des repérages précoces systématiques et une meilleure formation des professionnels. 18 films sont prévus pour un plan média concernant divers types de handicaps.

Le 10 octobre : réunion du groupe INSERM auquel participe VFS au nom de Vivre avec le SAF. Durant l’année 2019 un travail de recherche va être lancé sur les représentations liées àl’alcool au féminin et aux troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Le travail d’enquête a été confié à une étudiante de Stéphanie Toutain  (université Paris-Descartes), Lorenn C. et concernera une quinzaine de personnes (dont 4 familles de Vivre avec le SAF). Il permettra de préparer le terrain pour une futur travail de repérage des personnes concernées parl’alcoolisation fœtale dans les associations d’entraide.

Le 7 novembre : rencontre de Catherine Metelski et VFS avec la présidente de l’UNAFAM Marie- Jeanne Richard. Celle-ci s’est montrée très intéressée par nos témoignages et par le fait que beaucoup de nos enfants souffrent de troubles psychiques une fois adultes. Il a été décidé de resserrer les liens entre nos deux associations.

Le 20 novembre : réunion du réseau Périnat Ile de France Sud au Coudray-Montceau (91) en présence de Tommy Caroff directeur du DAPSA. Réunion organisée par Mme Hamant, sage- femme coordinatrice du réseau PIFS.
Un projet de formations sur site des professionnels de santé se met en place et VFS au nomde Vivre avec le SAF doit y faire une présentation sur les conséquences de l’AF et les suivis possibles après le diagnostic.

Le 13 décembre : Présence de VFS et CM au congrès annuel INSERM à l’Institut Pasteur pour représenter notre association.


Publication du 18 mai 2018

Durant ces derniers mois Amandine Mas a pris contact avec différents organismes :

Par ailleurs , elle est toujours en contact avec l’OAA Emmanuel Adoption qui n’hésitent plus à diriger ses postulants à l adoption d’enfants à particularités vers moi afin de leur apporter des informations.

Publication du 14 décembre 2017

Actions de l’antenne Ile de France :

Outre les échanges par téléphone, mails, messageries FB avec les familles pour offrir un soutien ou des conseils, l’antenne Ile de France  s’investit dans l’information des étudiants du médico-social ( IFSI, Psychomotriciens, éducateurs ….etc) en leur proposant des rencontres sur la thématique de l’alcoolisation fœtale.

Parallèlement nous représentons Vivre avec le SAF lors de congrés , colloques ou réunions de travail sur l’Île de France mais aussi dans les régions ne possédant pas encore de réferents.  

-       Le 8 fevrier 2018 : déplacement à Dijon pour une intervention sur l’alcoolisation fœtale durant l’assemblée générale du Comité de Bourgogne Franche-Comté de La Santé de la Famille.

-       Le 29 janvier 2018 : intervention sur l’alcoolisation fœtale par VFS lors d’une réunion avec l’ensemble des professionnels de PMI/CPEF du Territoire 4 (Nanterre-Rueil-Malmaison- Suresnes).

-       Le 10 janvier 2018 : intervention sur l’alcoolisation fœtale de V.F.S. devant une classe prépa de concours médicosocial au Groupe Scolaire St Vincent de Paul (75) .

-       Le 20 décembre 2017 : intervention de V. F.S. à l’invitation des membres du Projet Extra-Académique (PEA) de l’Institut Supérieur de Rééducation Psychomotrice (ISRP) sur le thème « Troubles/Syndrome d’Alcoolisation Fœtale & Psychomotricité ». 

flyer conf

-       le 14 décembre 2017 : 8 ème édition de «  Rencontre Alcool et Recherche » à l’Institut Pasteur sur les thématiques Alcool et cancer et Alcool et imagerie du cerveau : Vivre avec le SAF était représentée par sa présidente Catherine Metelski .

-       Le 24 novembre 2017 : réunion d’information au sein de la commune du Blanc-Mesnil organisée par Amandine Mas. L’objectif de cette réunion était d’informer et de sensibiliser les professionnels de santé ainsi que le grand public aux conséquences de l’alcoolisation fœtale.

-       le 13 novembre 2017: Réunion du groupe « Neuropsy » du réseau ScienSas pour  préparer la table ronde du 27 janvier 2018 : ScienSas est un réseau regroupant d’une part des chercheurs/ingénieurs retraités et d’autre part des associations de patients ( dont Vivre avec le SAF représentée par V.F.S. ) afin de partager des connaissances, établir des collaborations (traductions, veille scientifique…), intervenir ensemble dans des colloques….Pour la 4e fois, ScienSas (et l’Inserm) seront partenaires de la journée « regards croisés » qu’organise l’Institut de psychiatrie (MOK) et la fondation Deniker. La prochaine journée aura lieu le 27 janvier prochain à la suite du congrès Encéphale (comme chaque année). Au cours de cette journée, une table ronde est confiée au groupe « neuropsy ». Les deux précédentes tables-rondes ont eu pour thème « neurodéveloppement et troubles du neurodéveloppement ». Associations de patients ou familles, scientifiques et professionnels croisent leurs connaissances et leurs expériences. Le même principe sera appliqué à la prochaine table ronde en 2018.

-       Le 18 octobre 2017 : réunion du groupe Association Alcool et Recherche à l’INSERM réunissant les associations d’entraide, Vivre avec le SAF (représentée par V.F.S.) et des chercheurs INSERM :  préparation de la 8 ème édition de la rencontre Alcool et Recherche sur les thématiques Alcool et cancer et Alcool et imagerie du cerveau.

inserm VALSAF

-       le 20 septembre 2017 : concertation scientifique à l’INSERM autour de la thématique « Microbiote et alcoolisation  » qui a réuni des associations d’entraide , Vivre avec le SAF et des scientifiques concernés par la thématique : Anne-Lise Pitel, Valérie Mezger, David Germanaud et Michel Neunlist. Il s’agissait d’une première approche. La problématique : Développement d’une plate-forme entre des chercheurs et les associations du groupe de travail Inserm Alcool visant à étudier le rôle des modifications épigénétiques, de la neuro-inflammation et du microbiote intestinal dans le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale, les Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale ainsi que dans la maladie alcoolique avant le sevrage et à distance de celui-ci.

 -       Le 18 septembre 2017 : intervention de sensibilisation sur l’alcoolisation fœtale dans les locaux de la SNCF (ACTION SOCIALE / CAS REGION PARIS-EST) devant  du personnel de l’Action Sociale SNCF (travailleurs sociaux, secrétaire et Préventrice) membres du Groupe de Prévention des Risques Alcool et Autres Toxicomanies.

-       Le 9 septembre 2017 : A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre l’alcoolisation fœtale, la Cité de la Santé et l’association "Addiction alcool Vie libre" ont invité Vivre avec le SAF pour une après-midi de sensibilisation et d’échanges avec le public autour de la projection du reportage d’Envoyé Spécial « Grossesse et alcool ».