Foire aux questions

Ces expressions désignent un ensemble de complications qui peuvent survenir chez un enfant qui a été exposé à l’alcool pendant sa vie intra-utérine. L’alcool passe facilement du sang maternel au sang du foetus au travers du placenta. A tous les stades de la grossesse, il affecte le bon développement du futur bébé, et surtout de son cerveau. Les séquelles peuvent être très lourdes :
 
- Lorsque la consommation a été importante et/ou régulière, des séquelles physiques sont présentes (retard de croissance, petit cerveau, malformations diverses) : l’enfant présente les caractéristiques du Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF).
- Dans tous les cas, les séquelles se traduisent  par des troubles des apprentissages et du comportement, qui, souvent, se révèleront à l’entrée à l’école : ce sont les Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale.

Voir le film : les effets de l’alcool sur le fœtus

Il naîtrait chaque année en France près de 8000 enfants porteurs de TCAF (Expertise Inserm 2001), parmi lesquels plus de 800 présentent un SAF. Cela signifie qu’environ 500 000 Français souffrent, à des degrés divers, des séquelles de l’alcoolisation fœtale.
L’alcoolisation fœtale constitue la première cause de handicap mental non génétique dans notre pays.

Les statistiques estiment qu’un quart des femmes enceintes continuerait de consommer des boissons alcoolisées, dont 5 % consommeraient trois verres d’alcool en moyenne par jour, ce qui constitue un danger réel pour l’enfant à naître.

Les lésions cérébrales dues à l’alcoolisation fœtale affectent le fonctionnement cognitif et émotionnel des enfants avec des conséquences sur les apprentissages et le comportement, donc sur l’adaptation sociale et l’autonomie.

Ce sont avant tout la mémoire et les fonctions exécutives : l’attention, l’inhibition ou la planification. Les difficultés dépendent de l’âge de l’enfant.

- Décalage dans l’acquisition de la coordination, du langage, de la propreté, etc.
- Déficit neuro-visuel (anomalie de la vision ou défaut d’intégration de l’information visuelle) ou neuro-sensoriel
- Impulsivité et hyperactivité
- Colères en situation de stress
- Comportement d'opposition, difficultés à respecter les règles de vie sociale
- Problèmes d’attention et de concentration observables à partir de 3-4 ans
- Mauvaise mémoire de travail
- Difficultés dans les apprentissages élémentaires (habillage, découpage, etc.)

- Difficultés dans les apprentissages scolaires (dyscalculie, dysphasie, dyslexie, etc.).
- Faible compréhension des notions abstraites (calcul, grammaire, raisonnement)
- Faible maîtrise du temps ou de l’espace
- Difficultés à s’organiser, à planifier et à gérer les changements
- Faible compréhension des consignes, des conduites sociales
- Faible compréhension de la notion de propriété, de la valeur de l’argent
- Immaturité, besoin de supervision quasi-constante
- Familiarité excessive avec les inconnus

On ne connaît pas le seuil minimum de consommation d’alcool en dessous duquel le bébé ne courrait aucun risque. Par contre, des conséquences sont statistiquement avérées à partir de deux verres par jour. Il y a une grande variabilité individuelle de la sensibilité à l’alcool des femmes enceintes, et ce seuil peut donc être très variable d’une maman à l’autre. Le principe de précaution exige donc de s’abstenir de toute boisson alcoolisée pendant la grossesse.

Oui, mais le tout début de grossesse (période embryonnaire, avant deux mois de grossesse ou 10 semaines d’aménorrhée) est la période la plus dangereuse, c’est à dire celle où l’alcool peut entraîner l’apparition de malformations visibles et graves. Mais les méfaits de l’alcool interviennent surtout sur la formation du système nerveux (dont le cerveau) qui se poursuit pendant toute la grossesse et se continue même après. Il est donc susceptible de provoquer tout au long de la grossesse des anomalies au niveau cellulaire, non visibles extérieurement et responsables de troubles du fonctionnement du cerveau, donc de troubles neurologiques de l’enfant ou de l’adulte.

On ne peut pas réparer un cerveau qui a été lésé par l’alcool. Le handicap perdurera tout au long de la vie de la personne. Par contre, avec un accompagnement adapté, il est possible d’en limiter les effets sur la vie de la personne et de sa famille.

Chez le jeune enfant, les caractéristiques du SAF peuvent être visibles* (petite taille, traits du visage,…). Mais le plus souvent, l’enfant ou la personne peuvent sembler parfaitement normaux. Le handicap est invisible. On ne peut pas voir l’étendue des dégâts causés au cerveau par l’exposition prénatale à l’alcool. Cette invisibilité est responsable du fait que, la plupart du temps, le handicap des enfants/personnes affectés par les TCAF n’est pas reconnu et qu’ils ne bénéficient pas des soins dont ils auraient besoin.

*Pour le détail des caractéristiques physiques, voir le guide canadien du diagnostic, dont les critères ont été adoptés par la France depuis 2011 : « Ensemble des Troubles Causés par l’Acoolisation Fœtale : lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic », 2005. Voir chapitre 2b : « traits faciaux ».
Le document est accessible à cette adresse : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3268221/

La méconnaissance des troubles entraîne des réactions inappropriées de l’entourage. Mal compris, les troubles sont interprétés à tort comme de la mauvaise volonté, de la provocation ou comme le résultat d’une éducation familiale défaillante. Sans reconnaissance de leurs spécificités et sans accompagnement adapté, les enfants touchés par les TCAF développent dans plus de la moitié des cas des troubles du comportement. Tout l’enjeu de bien identifier et compenser leurs besoins spécifiques est de :
- ne pas mésestimer les difficultés rencontrées (source de sentiment d’incompréhension sinon d’injustice)
- prévenir l’apparition des troubles secondaires.

Contrairement aux handicaps primaires, ces troubles sont évitables : ce sont les conséquences de l’absence de diagnostic et des réactions inappropriées de l’entourage.
- Découragement
- Mauvaise estime de soi
- Rupture ou refus scolaire    
- Irritabilité, anxiété, dépression
- Opposition, fugues
- Conduites à risque (drogues dont alcool, VIH)
- Vulnérabilité aux  mauvaises influences
- Actes inconsidérés ou déplacés
- Démêlés avec la justice
Ces conséquences ne sont pas rares: elles surviennent dans plus de la moitié des cas.

Vous soupçonnez que l’enfant dont vous avez la charge est atteint de TCAF ou du SAF ? Seul un diagnostic médical approfondi peut apporter la confirmation du rôle de l’exposition in utero à l’alcool. Il est souhaitable  de contacter un médecin de famille ou un pédiatre, Il vous orientera vers les structures pluridisciplinaires capables de faire le diagnostic et de déterminer les besoins spécifiques de votre enfant: services hospitaliers de pédiatrie (générale, neuropédiatrie, pédopsychiatrie), CAMSP, CMP, CMPP.
Vous pouvez aussi contacter les associations (Vivre avec le SAF ou SAF France) qui vous orienteront vers les équipes spécialisées dans les TCAF.

- Les conséquences de l’alcoolisation fœtale n’affectent pas seulement l’enfant, le jeune ou l’adulte, mais aussi sa famille, ses voisins, ses enseignants, les gens avec qui il va travailler, la société tout entière. Tous devront apprendre à vivre avec une telle personne.  Augmenter l’attention de tous et la compréhension des conséquences de l’Alcoolisation Foetale fera une énorme différence pour ces personnes et leurs familles.

- Bien comprendre les conséquences de la consommation d’alcool pendant la grossesse permet également à chacun d’entre nous de faire une prévention efficace dans son entourage et d’encourager toutes les jeunes femmes à cesser toute consommation pendant leur grossesse, car SAF et TCAF sont des handicaps 100% évitables.